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REGISTRE NATIONAL

Un registre national visant à recenser de la façon la plus exhaustive possible les cas de Maladie de Castleman a été mis en place à un niveau national.
 
Il s’agit d’un registre anonyme, s’adressant aussi bien aux adultes qu’aux enfants, et s’intéressant à toutes les formes de Maladie de Castleman.
 
L’inclusion est demandée par le médecin responsable du patient après avoir obtenu son accord. Toutefois, un patient peut se signaler par lui-même et demander son inclusion en nous contactant directement : contact@castleman.fr.
 
Dans ce contexte de Maladie Rare, ce registre a pour principal objectif de recueillir des informations épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques pour améliorer la prise en charge de cette maladie.

                              Au 31 Décembre 2018 : 332 patients enregistrés
 
Ce registre fait également partie d’un groupe international (cdcn.org, registre ACCELERATE) où les données concernant des patients vivant en Europe et aux Etats-Unis sont colligées.

                                       

ACTUALITÉS


Physician of the Year 2018
 
Le Pr Eric Oksenhendler
récompensé pour le travail du Centre de Référence Français
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Mutation de PDGFRB
Mutation gain de fonction
dans la Maladie de Castleman Unicentrique HV
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AGENDA

13-09-2019
Atelier "Castleman" aux Journées Roche en Hématologie
" Et Demain ! "
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