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REGISTRE NATIONAL

Un registre national visant à recenser de la façon la plus exhaustive possible les cas de Maladie de Castleman a été mis en place à un niveau national.
 
Il s’agit d’un registre anonyme, s’adressant aussi bien aux adultes qu’aux enfants, et s’intéressant à toutes les formes de Maladie de Castleman.
 
L’inclusion est demandée par le médecin responsable du patient après avoir obtenu son accord. Toutefois, un patient peut se signaler par lui-même et demander son inclusion en nous contactant directement : contact@castleman.fr.
 
Dans ce contexte de Maladie Rare, ce registre a pour principal objectif de recueillir des informations épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques pour améliorer la prise en charge de cette maladie.

                              Au 31 Décembre 2018 : 332 patients enregistrés
 
Ce registre fait également partie d’un groupe international (cdcn.org, registre ACCELERATE) où les données concernant des patients vivant en Europe et aux Etats-Unis sont colligées.

                                       

ACTUALITÉS


Physician of the Year 2018
 
Le Pr Eric Oksenhendler
récompensé pour le travail du Centre de Référence Français
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Publication du PNDS
27 Novembre 2019

Le PNDS Maladie de Castleman
est mis en ligne sur le site de l'HAS

Mutation de PDGFRB
Mutation gain de fonction
dans la Maladie de Castleman Unicentrique HV
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AGENDA

08-12-2019
CDCN Advisory Board

ASH Meeting 8 Dec. 2019
Orlando

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