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ASSOCIATION DE PATIENTS

Malheureusement il n’existe pas en France, ni même dans un pays francophone, d’association de patients atteints de Maladie de Castleman. Ceci est regrettable car les associations de patients représentent un rouage essentiel des Centres de Références. Elles ont prouvé dans d’autres pathologies leur importance dans l’amélioration de la prise en charge des patients, à la fois par les liens créés entre des patients qui se sentent bien souvent isolés avec une maladie que personne ne connaît, mais aussi par la puissance de leur voix face aux pouvoirs publics et aux industriels.
 
Nous souhaitons pouvoir faciliter la constitution d’une association française ou francophone et sommes prêts à aider toute personne ou famille qui se sentirait motivée par un projet de ce type.
 
Contact :        contact@castleman.fr

News


Physician of the Year 2018
 
Le Pr Eric Oksenhendler
récompensé pour le travail du Centre de Référence Français
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Publication du PNDS
27 Novembre 2019

Le PNDS Maladie de Castleman
est mis en ligne sur le site de l'HAS

Mutation de PDGFRB
Mutation gain de fonction
dans la Maladie de Castleman Unicentrique HV
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Schedule

08-12-2019
CDCN Advisory Board

ASH Meeting 8 Dec. 2019
Orlando

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